ELISA E LA SUA “MAMMA IMBRANATA”

Elisa ha conosciuto la perdita graduale della vista in modo indiretto: la madre, infatti, è affetta da retinite pigmentosa, patologia che le è stata diagnosticata all’età di 33 anni, e con il tempo ha visto ridursi sempre più il proprio campo visivo.
Con molta disponibilità ed emozione, ci ha raccontato come è stato, per lei, figlia, vedere la mamma cambiare.

“Abbiamo scoperto la patologia della mamma per caso: una collega le parlò della retinite pigmentosa e delle difficoltà quotidiane, e mia madre riscontrò molte similitudini con il suo vissuto. Dopo una visita specialistica ricevette la notizia: il suo campo visivo si era ridotto e si sarebbe ristretto ulteriormente negli anni. Io avevo 10 anni e ricordo molto bene quei mesi difficili per mia madre. Però non mi rendevo conto della gravità della cosa, perché per me lei non era cieca: i ciechi erano quelli con il cane guida e con il bastone, mia madre lavorava, guidava, andava in bicicletta… faceva tutto!
Quando con il tempo mi sono resa conto delle difficoltà, spesso mi mettevo le mani sugli occhi facendo finta di avere un binocolo, per simulare il suo campo visivo e cercare di capire come vedesse. Ora finalmente mi spiegavo le sue cadute, i piccoli incidenti con la macchina, le “distrazioni” quotidiane come ad esempio non salutare le persone che incontravamo a passeggio. Avevo sempre pensato di avere una mamma molto imbranata, a volte invidiavo le amiche con le mamme perfette… e invece era solo colpa della sua malattia”.

Per i genitori di Elisa non è stato semplice: le malattie degenerative della retina rendono la persona sempre meno autonoma e l’accettazione del peggioramento continuo non è scontata. In più, non vi è sostegno da parte dello Stato e delle istituzioni, non sono previsti programmi di assistenza psicologica, o percorsi che aiutino in modo pratico ad essere autosufficienti: “Bisogna cercare da soli gruppi e associazioni che possano dare l’ausilio necessario, ma spesso si trovano solo nelle grandi città e non nei piccoli centri”. La grande forza, come sempre in questi casi, arriva dalla famiglia: “Mio padre – continua Elisa – è sempre stato vicino alla mamma, cercando di continuare a fare le cose che hanno sempre fatto: ha comprato un tandem e non passa un’estate in cui non vadano in vacanza in montagna scorrazzando su e giù e percorrendo anche sentieri impervi!”.

Elisa ci lascia con un messaggio di speranza e positività:
“Vorrei che i ciechi e gli ipovedenti si VEDESSERO per strada, sia accompagnati, ma anche da soli, perché questo significherebbe che è stata raggiunta l’autonomia e che sono diventati capaci di uscire dal guscio protetto della loro casa, che conoscono a menadito. Vorrei che ci fossero tante iniziative come la vostra, associazioni, conferenze, meeting e gruppi di supporto per non fare sentire più nessuno solo e abbandonato con il proprio problema. Vorrei anche che la ricerca andasse avanti come dovrebbe, anche se i numeri dei malati non sono alti come quelli di altre patologie…
Forse voglio la luna… ma da qualche parte si dovrà cominciare, no?”.

ELISA E LA SUA “MAMMA IMBRANATA”